Mentálna retardácia
Dnes už jestvuje obsiahla literatúra o ranej starostlivosti o deti s mentálnym postihnutím. Odborníci, ktorí pracujú s deťmi s mentálnym postihnutím potvrdzujú, že primeraným cvičením a starostlivosťou možno ovplyvniť ich telesné a mentálne obmedzenie. Aj izraelský psychológ profesor Feuerstein dokázal vo svojich prácach s deťmi s MP, že inteligencia, ktorá sa zväčša meria prostredníctvom tradičných testov, nie je nemeniteľnou veličinou, ale ju možno zvýšiť správnou stimuláciou, učením a starostlivosťou. Dôležitú úlohu tu zohráva dospelý človek, ktorý je sprostredkovateľom medzi dieťaťom a vonkajším svetom. Ľudia s problémami v učení, alebo podľa Feuersteina „menej nadaní jedinci" (Feuerstein odmieta pojem „mentálne postihnutý"), mávajú zväčša väčšiu schopnosť učiť sa, než sa pôvodne predpokladalo.
Rovnako ako ostatné oblasti vývoja, aj intelektuálne schopnosti detí s MP boli donedávna podceňované. Napríklad u detí s DS sa podľa našich noriem väčšina z nich v pásme stredného stupňa mentálneho postihnutia, pričom nie sú výnimkou deti a dospelí, ktorých možno zaradiť do ľahkého stupňa MP. Deti a dospelí ľudia s mozaicizmom môžu byť v hraničnom pásme. Niektoré deti a dospelí s kombinovanými chybami, najčastejšie s autizmom a s detskou mozgovou obrnou sú diagnostikované v pásme ťažkého stupňa mentálneho postihnutia. Jestvuje teda veľké rozpätie a týka sa predovšetkým kognitívnych schopností. U dospievajúcich a dospelých ľudí s DS sa intelektové schopnosti v závislosti od veku menia, pričom mnohé záleží od možností ďalšieho vzdelávania a od stimulačných programov. Ľudia žijúci v celoročných ústavoch so stereotypnou činnosťou budú mať iné schopnosti ako tí, ktorí žijú v obohacujúcom prostredí.
Základné pojmy
V anglickej terminológii sa na označenie ľudí s mentálnym postihnutím čoraz viac používa výraz „ľudia s ťažkosťami v učení – people with learning dificulties". V edukačnom procese, ale aj v neurológii a vývinovej pediatrii sa vo viacerých západoeurópskych krajinách udomácnil termín „ľudia so špecifickými potrebami". Svetová zdravotnícka organizácia v úsilí zjednotiť pomenovanie tohto stavu prijala návrh komisie zloženej z významných odborníkov, ktorí odporúčali názov mentálna retardácia, lebo v slove retardácia je vyjadrená nádej, že nejde o úplné zastavenie duševného vývinu, ale iba o jeho zadržanie či oneskorenie.
Okrem toho v ranom detskom veku je pomenovanie stavu mentálnou retardáciou nevhodné a uprednostňuje sa skôr označenie „oneskorený vývin". Nové metódy podnecovania vývoja dávajú nádej na zlepšenie stavu a aj preto už raz stanovená diagnóza „mentálna retardácia" môže nepriaznivo pôsobiť na ďalší sociálny rast dieťaťa (Matulay, 1989). V literatúre sa najčastejšie stretávame s vymedzením pojmu „mentálna retardácia", ak ide o vedný odbor a pojmu „mentálne postihnutie", ak opisujeme ľudí s oneskoreným vývinom. Tieto pojmy – mentálna retardácia a ľudia (dieťa, človek, jedinci) s mentálnym postihnutím – sú všeobecne akceptované pojmové vymedzenia s presne definovanými kritériami.
Americká spoločnosť pre mentálnu poruchu – AAMD (American Association on Mental Deficiency) definovala mentálnu retardáciu nasledovne (Grossman, 1983): „Človeka s mentálnou retardáciou charakterizuje signifikantne podpriemerná celková inteligenčná schopnosť súčasne s poruchou adaptívneho správania, ktorá sa manifestuje počas obdobia vývinu. Základnými črtami mentálnej retardácie sú:
1. signifikantne podpriemerná inteligenčná schopnosť,
2. deficit alebo porucha správania,
3. vznik pred 18. rokom života."
Definíciu mentálneho postihnutia formulujú rozliční autori odlišne, ale jadrom je vždy zníženie inteligencie rozličného stupňa. Každý taký stupeň má svoje etiologické a klinické osobitosti. Pre lekársku prax je dôležité, aby definícia bola jednotná, lebo sprevádza postihnutého dlhý čas alebo aj po celý život. Mentálna retardácia nie je choroba, je to skôr stav charakterizovaný celkovým znížením intelektových schopností, ktorý vzniká v priebehu vývoja jedinca a je obvykle sprevádzaný poruchami adaptácie, t. j. nižšou schopnosťou orientovať sa v životnom prostredí. Podľa medzinárdnej klasifikácie (etiológie) mentálnej retardácie (Clasification in Mental Retardation, DSM III – Diagnostic Statistical Manual) (Grossman, 1984) patria chromozómové abnormality asociované s mentálnym postihnutím (Downov syndróm – trizómia 21, Pataunov syndróm – trizómia 13, Edwardsov syndróm – trizómia 18, X-fragilný chromozóm, Turnerov syndróm, Klinefelterov syndróm a iné) do 6. skupiny. Ďalšou diagnostickou pomôckou mentálnej retardácie sú parametre klasifikácie, medzi ktoré patrí symptóm hĺbky postihnutia, etiológia, očakávanie vzdelávania, adaptívne správanie, syndróm „opisu" a manifestné (vonkajšie) správanie.
Podľa medzinárodnej klasifikácie chorôb (ICD 11 - revízia) patrí mentálne retardácia do skupiny:
Duševných chorôb a porúch správania (F00 – F99)
Mentálna retardácia:
F70 – ľahká mentálna retardácia
F71 – stredná mentálna retardácia
F72 – ťažká mentálna retardácia
F73 – Hlboká mentálna retardácia
F78 – Iná mentálna retardácia
F79 – Neurčitá mentálna retardácia
F80 – Špecifické vývojové poruchy reči a jazyka
F81 – špecifické vývojové poruchy školských zručností
Obr.: Parametre klasifikácie (podľa Hardmana, 1984)
syndróm hĺbky postihnutia symptóm etiológie
(MR) (zaradenie)
adaptívne správanie etiológia
(schopnosť prispôsobovania) (príčina)
prejavy správania opis vonkajších znakov
(Downov syndróm – vonkajšie črty)
Syndróm hĺbky postihnutia sa určuje u starších detí revidovanou Wechslerovou inteligenčnou škálou pre deti (Wechsler Intelligence Scale for Children-Revised – WISC-R), u nás revidovaný pražský detský test (pražský PDW test), alebo Stanford-Binetovou inteligenčnou škálou, ktorá je vhodná pre deti i dospelých alebo pre malé deti od 2 mesiacov do 2,5 roka. Hĺbka postihnutia sa uvádza inteligenčným kvocientom. Symptóm etiológie zahŕňa rôzne medicínske aspekty a riadi sa Medzinárodnou klasifikáciou chorôb (ICD-11) a Klasifikáciou mentálnej retardácie (Grossman, 1984). Ľudia s DS tvoria necelé dve percentá prípadov ľudí s mentálnym postihnutím.
Opis vonkajších znakov môže pomôcť pri zaradení jedinca s MP do niektorej z klasifikačných tried. Pri individuálnom posúdení celkových schopností dieťaťa s DS možno využiť známe fakty o fenotypových črtách trizómie 21, o chorobách asociovaných s trizómiou 21 (vrodené srdcové chyby) a znalosti z oblasti medicíny, psychológie a vzdelávania. Adaptívne správanie má svoje presné miesto pri definícii klasifikácie človeka s mentálnym postihnutím. Posudzovanie vychádza z dlhodobej štúdie, podľa ktorej nejestvuje jediná korelácia s úrovňou intelektovej schopnosti. Treba brať do úvahy ďalšie faktory, ako sú vek, individuálna variabilita, kultúrne a sociálne pozadie, štandardizačné opatrenia a iné. Ďalšou pomôckou môže byť klasifikácia očakávanej vzdelávateľnosti podľa Drewa (1990).
Posledným kritériom na zaradenie do klasifikácie sú prejavy správania. Opis správania sa podstatne líši od predchádzajúcich klasifikačných schém. Zameriava sa predovšetkým na to, ako pomôcť jedincovi s MP pri zdolávaní jeho úloh a cieľom nie je jeho kategorizovanie, resp. nálepkovanie. Zatriedenie jedincov s MP do niektorej z kategórií má pomôcť odborníkom, psychológom, pedagógom, lekárom pri zlepšení celkového psychického a fyzického stavu týchto jedincov a príprave edukačného a liečebného programu. V žiadnom prípade by nemalo ísť o „opečiatkovanie" jedinca s MP z administratívneho pohľadu alebo o stanovenie jeho definitívnej diagnózy. Klasifikácia neznamená opečiatkovanie (Drew, 1990). Potreby unifikovania „klasifikácie", ako aj definovania ľudí s mentálnym postihnutím sú stále aktuálne. Dosiaľ sú v jednotlivých krajinách veľké rozdiely v určovaní diagnózy, v pojmovom ponímaní či v klasifikácii a definovaní jedincov s mentálnym postihnutím. Preto je dôležité, aby sa základné princípy stali všeobecne platnými na celom svete.